Raduno Dell’associazione Bambini Cri Du Chat

XVI RADUNO DELL’ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT A FOLGARIA
SPORT e HANDICAP - una sfida che si può vincere anche per i ragazzi colpiti dalla sindrome

Grande impegno di tutti a Folgaria per accogliere, dal 18 al 22 Marzo, un gruppo di 35 ragazzi affetti dalla sindrome del "Cri du chat", una malattia genetica molto rara, originata, al momento del concepimento, dalla perdita di un frammento cromosomico che determina gravi ritardi nello sviluppo mentale e del linguaggio.

L’evento è organizzato da Manuela Sfondrini Barbini, consigliere e responsabile Regione Lombardia e della Sede di Milano dell’Associazione A.B.C., una ONLUS istituita nel 1995, ed avrà carattere aggregativo, divulgativo, scientifico e sportivo.

Lo scopo è dimostrare ai ragazzi e alle loro famiglie che è possibile praticare sci e snow-board anche se portatori di grave disabilità psicomotoria. 

E’ questo il sedicesimo incontro annuale delle famiglie interessate dal problema, provenienti da tutta Italia, che saranno ospitate all’Hotel Vittoria di Folgaria. Per quattro giorni i ragazzi avranno a disposizione i maestri di scidella scuola Scie di Passione, affiancati dagli allievi del corso maestri di sci “Marmolada” organizzato dalla Snowsports Academy San Marino e svolgeranno attività sportiva nel comprensorio Folgariaski, a Fondo Piccolo. L’attività sportiva unitamente a quella ludica di gruppo sono ritenute importanti nelle terapie riabilitative.
 
Verranno coinvolte le associazioni di volontariato del territorio. Il raduno si fregia di Medaglia del Presidente della Repubblica.

Al XVI Raduno, che ha ottenuto il Patrocinio dalla Commissione Europea,del Comune di Folgaria, della provincia di Trento, della Federazione Italiana Sport Invernali e del Comitato Italiano Paralimpico, saranno invitati esponenti del mondo clinico, scientifico e della ricerca genetica , tra i quali: il dott. Andrea Guala, Genetista Pediatra e Primario di Pediatria Ospedale di Verbania, Presidente del Comitato Scientifico Associazione bambini cri du chat; la dott.ssa Maria Elena Liverani, Pediatra - Dirigente medico Ospedale Sant’Andrea di Roma; la dott.ssa L.M. Medolago Albani, neuropsichiatra infantile; la dott.ssa Marilena Pedrinazzi, terapista della riabilitazione; il dott.Luigi Sangalli, docente di Scienze motorie Università di Verona; il dott. Fabio Tognon, Pedagogista speciale; la dott.ssa Marianna Spunton, Biologa, Biotecnologa; la dott.ssa Matelda Mazzocca, medico specialista otofoniatra infantile.

Per eventuali ulteriori informazioni sono a disposizione: 
Manuela Sfondrini Barbini - Tel 393 8382285 - consigliere ABC e resp. Regione Lombardia
Stefano Carbone - Scie di Passione - tel 340 5502983
Piergiorgio Corbia, Gruppo Lombardo giornalisti sportivi - Tel 368.24.14.01